【記者席震國/高雄報導】聖誕佳節前夕，小腦萎縮症病友協會為來自高雄、台南、台中近60位小腦萎縮症病友舉辦了一場特別的聖誕歡聚，與會病友們展現了他們平日在協會透過定期「復健娛樂化」訓練出的舞台才藝―太鼓、啦啦隊、卡祖笛，長期支持小腦萎縮症病友協會的臺中東美獅子會獅友們也透過走秀，陪同病友代表走紅毯出場，並號召友會共同捐款及物資支持協會，這一場於台中特殊學校進行，看似充滿歡樂氛圍的聖誕趴，背後除了有許多小腦萎縮症病友和家庭與協會一起面對漫長病程的生活與心境轉折，也蘊含東美獅子會逾20年歷屆獅友們代代相傳對小腦萎縮症病友協會的長期關照。

 
   根據114年10月，健保署重大傷病罕病領證檔最新數據資料顯示：小腦萎縮症領證人數為983名，僅次於「多發性硬化症」，已是台灣排名第二的罕見疾病，但更令人憂心的是在官方公布的領證數字背後，那些沒有領證和無法領證的「隱蔽數字」，小腦萎縮症病友協會推估目前台灣小腦萎縮症者除了官方公布領證的以遺傳性為主者，尚有許多無法領證的非遺傳性小腦萎縮症者及不願意面對病症、諱疾忌醫封閉自我的病友。面對此一目前尚無藥可醫的小腦萎縮症，協會長期透過各種方式給予病友除了醫療資訊提供及生活補助外的各項身、心支持，希望鼓勵初發病的病友勇敢走出家門，積極復健，延緩病程進展，等待醫學進步有藥可解的機會。也透過復健娛樂化的音樂課程安排與樂團成立，讓病友透過定期聚會、練團、讓生活有重心，也能相互鼓勵，目前協會分別在台北、臺中、台南、高雄、花蓮成立包含非洲鼓、口琴、太鼓、啦啦隊、卡祖笛、空靈鼓樂團，透過手部擊打、口腔吹奏、呼吸方式及運動，讓身體相關肌肉得以正確且持續運動，延緩退化。

 
  此次於台中特殊教育學校舉辦的中南部病友聖誕趴，提供病友走出家門的誘因，也提醒病友和社會大眾「即使身體生病了，仍有歡笑、慶祝每一天的能力。」對協會長達20餘年支持情誼的臺中東美獅子會獅友們，開場時相伴10位坐輪椅或是步履艱難的病友代表紅毯走秀，每一步前進都充滿善與愛的守護，會中東美獅子會會長洪霈珊和獅子會300-1區林玉彪總監特別代表相關友會及獅友贈送25萬元社福金挹注協會2026年度的復健娛樂化課程相關費用，仁愛獅子會亦共襄盛舉捐贈毛毯物資，提供經濟弱勢的病友家庭寒冬的溫暖。

 
​短短一個下午時光，近60位小腦萎縮症病友暫拋平日病苦，盡情感受聖誕氛圍與現場流轉的愛與善，一大早從高雄和台南分乘兩輛復康遊覽車出發的高雄並友在舞台上透過充滿啦啦隊、卡祖笛充滿元氣的舞動、發自丹田的聲響，-與雖然不曼妙但認真度100分的舞姿展現生命力-，觀眾席中也有許多被稱之為「病友」的小腦萎縮症者，他們將日常生活過得可能比多數一般人還繽紛。高雄病友阿鳳依然不放棄喜愛的歌仔戲，經常騎著電動車、大街小巷追逐喜愛的戲班當熱情粉絲。同樣居住於高雄的黃大哥也因看見母親在安養院臥床多年，他說要趁自己還能靠自己走路的時候，每年安排旅遊，探訪世界。今年的聖誕節，如果你聽膩了聖誕老人送禮物的故事，也許來自小腦萎縮症病友在病苦身後的生命故事，會是他們送給大家的一份特別禮物。